翔君の闘病日記

先天性重度大動脈弁狭窄、卵円孔を開け、動脈管ステント留置、肺動脈絞扼、のち 二心室修復術をするも、重度僧房弁逆流、肺高血圧のため気管切開、ロス手術を目指し 体調を整えている途中、肝臓二カ所に悪性腫瘍、ケモ後肝臓左葉と右用一部を切除し 術後2コースする、腫瘍マーカーは一時停滞するが徐々に下がる。 4月にROSS-KONNO術その後縦隔円から肺血症になるが持ち直し、 閉胸もおわる。肺高血圧症も改善。腫瘍マーカーも順調に降下中。

8月頃から、お腹が膨れているなぁ、

って思ってたんだけど

まさかの腫瘍とは…;; 

DSCN2238[1]


「腫瘍とかや~~だ~~」






心臓の方がやっと少しずつ良くなるって時に ナンテコッタ…

よっぽどICU好きなんやね~翔君><

むちゃくちゃチヤホヤしてもらえるもんねwww


先生に聞いたけどAFPの値が9万…ん?詳しい話は木曜って言われたけど…コレ肝芽腫じゃないの?

フツーの健康な方は20ng/ml以下でしょ?

9万って…めちゃ高いんちゃう?



えっと。乳児の肝臓癌80%以上は肝芽腫、

でも10万人に一人なるかどうかってレアな病気。

先天性最重度大動脈弁狭窄ってのもそれぐらいレアじゃなかったっけ…

どんなけ珍しいねん;;うちの子


成人の肝臓癌とはチョット違ってて、  

これから肝臓になるぞーーーって細胞がミスって癌になるんだとか
(間違ってたらゴメンm(__)m)


あと、比較的他の部位に転移しにくいみたい。(これは嬉しい情報!)

生存率も成人肝臓癌(肝細胞癌)に比べて高いとの事。



大丈夫。これまでもすっごい修羅場抜けてきたんやで。

イケルさ!と自分に言い聞かせてます!

とにかく今週木曜までに、肝芽腫についてもっと詳しく調べておこう~
聞きたことまとめておかないと!!
 

2015年3月27日

最重度大動脈弁狭窄、胎児水腫で産まれ

肺うっ血のため気管切開

10月に肝芽腫が見つかる

現在、肝芽腫と大動脈弁のバランスを取りながら治療中…



自分の息子が命を懸けて頑張っている姿を文章、画像に残し、風化させない為

それを通じ他の同じような疾患を持った親御さんの励みにもなればいいなと思い

このブログをはじめました。 

初めてのブログなので見ずらいこともあると思いますが、

暖かい目で見て頂ける様、よろしくお願いします。

2015.10.25からの日記と それ以前に書き溜めた日記を順番に投稿する予定です(書き終わりました)


どうぞ気長におつきあい下さいませ。


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