翔君の闘病日記

先天性重度大動脈弁狭窄、卵円孔を開け、動脈管ステント留置、肺動脈絞扼、のち 二心室修復術をするも、重度僧房弁逆流、肺高血圧のため気管切開、ロス手術を目指し 体調を整えている途中、肝臓二カ所に悪性腫瘍、ケモ後肝臓左葉と右用一部を切除し 術後2コースする、腫瘍マーカーは一時停滞するが徐々に下がる。 4月にROSS-KONNO術その後縦隔円から肺血症になるが持ち直し、 閉胸もおわる。肺高血圧症も改善。腫瘍マーカーも順調に降下中。

2015年11月

月曜日の血液検査。

腫瘍マーカー、以前24万だったのが、18万に下がりました!

やっとさがったーーー><

副作用は、もう落ち着いてるし。

心臓に関しても今の所全く副作用なしでいけてます^^

効果があるし、骨髄抑制も終わりとわかったので、

明日から、4クール目の抗癌剤投与してもらうことになりました。

今回の副作用がそれほどでなかったので、

次回は1.2倍量を入れるとの事。

次も、何事も無く済みますように……


血液腫瘍科のS先生から、

今後は、抗癌剤投与して、外科の先生と手術の日程を打ち合わせしていきます。

と言われた。

…やっと次のステップにいける。

出来るだけ、小さくなって、手術のリスクが軽くなりますように… 

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若干抜けてきたような…?

抜けても絶対生えてくるから大丈夫!!  と看護師のFさん^^

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まわるおもちゃをつかむ事ができるようになりました^^

化学療法をやりながらも日々成長してます^^ 

CRP(炎症値)が1.5まで下がった。

今日も昨日に引き続いて機嫌がいい^^

顔を近くに持っていくと笑ってくれる。

寝ぐずりはいつもだけど、抱っこをして5分程ゆれてたらすぐに寝てくれた。

今日は珍しくお昼寝をたくさんしてくれてた。


DSCN2920[1]

 [はぁ~…そろそろ眠らせてもらえませんかね?]


 

朝病院から電話があって、

心臓バクバクしながら出た。

10時30から処置をする(心臓付近を洗う)予定で、ゆっくり病院に来てくださいとの事。

…ホントにビックリしたww

先生、私が11時半ジャストにいつもいってて休めてないと。

気をつかって下さった^^ ありがたいことです><


執刀のK先生なんてず~~~っと翔に張り付いてみてくれてるのに…

先生のが大変なのに、、

今日はいっぱいお歌を歌ってあげた^^

帰る間際に反応してか、目を開けてきてくれてうれしかった。。 

終戦記念日。

病院に日本国旗が上がっていた。

心臓の動きは昨日と同じ。

翔は産まれた時からずっと鎮静剤を使ってもらってるので

効きが悪くなっているようで、たくさんの鎮静剤を使ってもらっていた。

たまに、薄目を開けたり、手をニギニギしたり…

動きがあるのは嬉しんだけど、動きすぎると、鎮静剤だから複雑><

昨晩、血管拡張剤を入れてもらったら、血圧が下がってしまって。

また調整してもらってました。


今日唯一うれしかった事。

ミルクが一時間3ml入れてもらえるようになった^^

 

心臓は昨日よりも、横ばい~多少良くなってた!

ちょっとずつ、良くなってるっていうのがうれしい^^

術後ず~~っと耳元で囁(騒ぐ?)いてるんだけど、

ちょこっと反応してくれるのがうれしい 、

自分の声や歌をボイスレコーダーで録音して、置いて来てますw

赤ちゃんにとってお母さんの声がいいみたいなので、置いて来てますが。。

行った時大音量で掛かってるとかなり恥ずかしいww

いや、流してもらえてうれしいんだけどねw

看護師のOさんまた来てくれて、翔の事応援してくれてた。


ほんとうに皆さんありがとうございます。

 

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