翔君の闘病日記

先天性重度大動脈弁狭窄、卵円孔を開け、動脈管ステント留置、肺動脈絞扼、のち 二心室修復術をするも、重度僧房弁逆流、肺高血圧のため気管切開、ロス手術を目指し 体調を整えている途中、肝臓二カ所に悪性腫瘍、ケモ後肝臓左葉と右用一部を切除し 術後2コースする、腫瘍マーカーは一時停滞するが徐々に下がる。 4月にROSS-KONNO術その後縦隔円から肺血症になるが持ち直し、 閉胸もおわる。肺高血圧症も改善。腫瘍マーカーも順調に降下中。

2015年12月

今日は実家から、じいじが来てくれたよ~^

抱っこもしてもらってました。

今朝はとても早起きで、3時過ぎには起きてきていたみたい。

しばらく機嫌よくしてたんだけど、その後不機嫌に。。

ミルクの消化もあまり良くなくて。

16時のミルク時間には28mlも残ってた。

心拍数も高いし、一日ぐずぐずしてる感じだったかな?

どーしたんだろ??


朝10時に人工鼻を試してもらったみたいで、30分出来たって(*´ω`)

ちょっとずつ慣らしていこうな~!


今年はとても濃厚な一年になりました。

今年お世話になった皆さまに感謝です! 
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 ここからミルクちょ~~だい♡
 

血液検査。

好中球が少ないので、ノイアップ。

輸血もしてもらってた。

予想通りの展開なので、順調みたいです(*´▽`*)


でも、また今日も嘔吐。

夕方5時頃だって…

いつもこの時間か、朝方が多い。

食欲はあるんだけどね。

夕方もどしてから、青白くて顔色が悪かった。

でも、あやしたり、話しかけたりすると、笑ってくれた。

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試し履き~!

なかなか似合ってるでしょ~?(*´ω`)

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翔を元気な体にして上げてください!



 

朝方、またもどしてしまったみたい…

その後心拍数も高く、機嫌も悪かったとか。

 でも、私たちが会いに行った時には、ニコニコでゴキゲンでした!

ここのとこ、一日一回嘔吐がずーーーっと続いてる。

なかなか、回復しないなぁ…

朝、状態があまり良くなかったので、今日の人工鼻はおあずけになりました。

明日があるさ!

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ちょ~っと、また頭が薄くなってきたかな?


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お義母さんからプレゼント頂きました!

ドラゴンボォールーーー!!!

もう揃ってるwww 

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 どうやら中国製のようでwww

これいいんか?「株式会社バソダイ」www 

お昼からずーーっと機嫌よくしてた。

腫瘍マーカーも8000台になってました。

先生方もニコニコ(*´ω`)


摘出手術からの回復がすごく早く、

感染症なども今の所まったくなく…

とても順調との事です(*´▽`*)

呼吸状態もすごく良くて、

呼吸器設定も、一分間のサポートが5回とかなり下げてもらってた。


…ついに今日は人工鼻デビューしました(*´ω`)

当初5分を予定してたけど、全然平気なのでそのまま10分してたけど、

全くサチュレーションも下がらずでした。

明日は20分やってみようとの事です^^


17時半に会いに行ったとき、足をバタバタさせて怒ってた。

お座りさせて、トントンししたら、気持ち悪そうにして…

嘔吐しちゃいました(´;ω;`)


今日40mlに増えたんだけど…まだしんどいのかな~?

13時、16時のミルクともに消化ちゃんと出来てたし…

本人とても食欲旺盛で、ミルク少し前になるとグズグズしてたんだけどな~…
 
とりあえず、今日もとても可愛かった~~~<

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クリスマスに、Tサンタさんからもらったベンツ (*´ω`)

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いないない…

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ばぁぁーー('ω')ノ

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人工鼻~~!

ずっとこれなってくれたら。。。

抱っこが数段楽にな~~る~~(*´▽`*)
 

肝臓の腫瘍は良性、悪性教えてもらえず…

昨日調べたけど、

一歳未満の肝臓腫瘍は、そのほとんどが

肝芽腫って悪性腫瘍らしい。。。

ただ、その腫瘍も肝細胞癌と肝芽腫に分かれていて、

後者であれば、五年生存率はまだいいみたい。

確率的には1対9ということ。

おそらく、AFPは測定してもらってるだろうから、明日

H先生に聞いてみよう。

この腫瘍マーカーが異常値(20以上あったら怪しいらしい)だったらほぼ間違いなく

肝芽腫に違いない。

………なんでかな。

なんで翔ばっかり…

って思っちゃうよね。やっぱり。

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おとーーーしゃん、
大好き~^

 

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