翔君の闘病日記

先天性重度大動脈弁狭窄、卵円孔を開け、動脈管ステント留置、肺動脈絞扼、のち 二心室修復術をするも、重度僧房弁逆流、肺高血圧のため気管切開、ロス手術を目指し 体調を整えている途中、肝臓二カ所に悪性腫瘍、ケモ後肝臓左葉と右用一部を切除し 術後2コースする、腫瘍マーカーは一時停滞するが徐々に下がる。 4月にROSS-KONNO術その後縦隔円から肺血症になるが持ち直し、 閉胸もおわる。肺高血圧症も改善。腫瘍マーカーも順調に降下中。

2016年01月

今日は翔についての題名じゃないです…(笑

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コレ!! 

懐かしい~~(*´ω`)

画像だけじゃなんのこっちゃでしょうがww

台湾名物「パイナップルケーキ」!

私たち夫婦ともどもお世話になってる友人から頂きました(*´▽`*)

これ、最初に中国の福建省にいるときに食べたんですよ(福建省と台湾は対面で近い)

当初、中国にもおいしいお菓子あるんだ!(とても失礼)と思ってました。

まぁ、、、普通に売ってるお菓子と言えば、、、きのこの山のパクリやら
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コレ↑ チョコが美味しくない(ノД`)・゜・。
あと、チョコとビスケットの接続部が一定ではない。


雪の宿のパクリやら

20110826005400g
コレ↑
雪の宿と違い、白い部分が少なく薄味
あと、裏表がそろってなくてランダムに入っている。。。

 ほんの一部ですが、この商品は大概現地のスーパーでは見かけます。


 なかなか美味しいお菓子が少ないんです。

中華とかは美味しいんだけどね~(*´▽`*)

とにかく、美味しいお土産ありがとうございました(*´ω`)


今日の翔は昨日よりもさらに元気になってた。

離乳食も半分以上食べてくれたし、

あやすとニコニコして、機嫌よかった。

途中貧血かな?なんて顔色もしてたけどごはんたべたら

血色良くなってた。


夜もぐっすり眠れているようで(ミルクのたびに起きてきていたみたいだけど)

20ml程のめばグッスリ眠ってくれた。

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なでなで すきなの~❤  もっとして~~(*´▽`*)

じぃじとばぁばに、昨夜は泊まってもらい、

お昼ご飯食べてから病棟に一緒に行った。

着いたら、丁度離乳食の時間で、食べてる所を見てもらえてよかった!

おじいちゃん何枚も翔の写真撮ってたな(*´▽`*) 


今日も離乳食をそこそこ食べてくれた。

りんごの果汁は嫌いらしく、いれるとオエ――ってなってました(ノД`)

前回もそうだったし、苦手みたいだね。

酸味は大丈夫そうなのにな~なんでかな?

まぁ、あんまり無理しないようにしとこ。

看護師さんも、今の段階(口に物を入れて食べるのを慣らす)では

嫌いなものは食べさせなくていいって言うてたし!

昨日から、バンコマイシン(抗生物質)を入れてもらったせいか、

今日はとても調子がよさそうだった。

心拍数110~120通常

就寝105前後

と落ち着いている。

呼吸回数も、たまに多くなるが基本40前後と言ったところ。

お熱もなさそうだし、寝汗は相変わらずだけど……

本人の機嫌も良かった(抱っこは必要だけどw)

あと、嘔吐無し!!!!(*´ω`)

ここ最近全然嘔吐してない~~!

嘔気も、無いし(嫌いな食べ物と首紐交換は別として…)
 
ちょっと気になったのが、顔色かな。白い。

唇はいいんだけどね。


夕方5時半にはぐっすりねんねをしていたので、早めに帰りました。

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ボクのチュッチュ欲しいの?

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ミルクがうまぁ~い(*´▽`*)
んぐんぐ。

今日は実家から、じいじとばぁばが来てくれました!

お昼ご飯を一緒に食べて、病棟へ…


翔もちょうどごはん食べてました(*´ω`)

今日も昨日に引き続きたくさん食べてくれてた!

嘔吐もないみたいだし良いかんじです(*´▽`*)

まだ本調子ではないようで、怠そうかな。

ニコニコしているわけではなく、抱っこすると愛想笑い……

足に入っていた点滴が漏れてしまって、腕に取り直ししてもらってました。

手には頑張った跡が出来てました! がんばったね!!


今日は、薬剤師の先生からお薬についての説明があった。

ICUでは、こういった事(相手から積極的に説明)はなかったので、

ここぞとばかりに質問攻めwww

多少の知識があったので楽しかったーー(*´▽`*)


今行ってるお薬

●ガスモチン  1.2㎎ 
●ラシックス   24㎎ 
●アルダクトン 24㎎ 
●アスピリン  18㎎ 
●塩化ナトリウム 0.3g
●スローケー 1200㎎
●アーチスト 2㎎
●サムスカ 0.8㎎
●ファモチジン 4㎎
●リザベン 18㎎
●抑肝散 0.3g
●フルイトラン 0.3㎎

…結構あるのね。

在宅になったら飲ませるのでも一苦労やね(*´▽`*)

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 お土産でえびせんチョコもらった!!

一枚目は微妙だけど、枚数重ねるごとに止まらなくなる……www 

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何々?じいじも来てくれたの?? 
 

今日は病棟で、Oさんに脱気と浣腸を教えてもらった(*´ω`)

脱気は、胃から逆流しないように、接続部を曲げてからフタを開けて、吸い取る。

シリンジをはずす時も折り曲げてから。

片手でシリンジを使うのがなかなか難しかった('_')

この後、接続部(キャップの部分と紐)が抜けるアクシデントがあった。

私が折り曲げすぎたのかと焦ったが、、、

そうではないみたい(*´ω`)ヨカッタ

Oさんも10年近く看護師やってるけど、ここが抜けたのははじめてって言うてた。


浣腸は、もうズブリとww

結構奥の方まで入れていいみたい。

上手く行きました(*´ω`) いきんでるとなかなか入って行かないんだって!


翔は機嫌悪くなく…でも絶好調というわけでもなさそう。

ニコニコはあまりしてなかったかな~…

CRP(炎症値)が2.5あって、感染の恐れがあるから、抗生物質を入れてもらうみたい。


首にステロイドを使う許可を先生からもらえました~(*´▽`*)

赤いの早くよくなーーれ!


首紐はガーゼをいっぱい挟んでもらって、ぴったりの長さに調節してもらってました。


 お風呂も、チャッポンさせてもらったよ(*´ω`)

ICUでもさせてもらってたけど、

今日は、泣き止むまでチャッポン!

最初はジタバタしてたけど、チュチュして、

胸までお湯につけたタオルをおいてあげると、なんとか泣き止んでくれた!

これからちょっとずつ慣らしていこうな~~翔(*´ω`)


イベントが終わったとは、「カンガルーケア」もさせてもらった。

…まぁ、本人あんまり喜んでなかったけどww

あ、あとこっそりパイパイもあげた(*´∀`*)エヘへ

…全然飲んでくれなかったけどねーー(ノД`)・゜・。 

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超ド・アップ!

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(・∀・)ニヤニヤ

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いつも何かをつかんでる…ww

今日急に、夕方に病棟に上がることになった。

急な事で担当のFさんとっても大変そうだった(ノД`)・゜・。

お昼も30分も取ってないよね。。申し訳ないです。。。


たくさんの看護師さん、先生、会いに来てくれました。

O先生泣きそうな顔で翔の事見てたな(ノД`)・゜・。

T先生から、「とりあえず、今回の入院ではICUはもう卒業です」って。

でも、化学療法や、急変はもちろん、病棟の改装工事でも、もしかしたらICUに戻ってくるかも…だそう

今回、ってことはしばらく心臓手術は無しになるのかな~

H先生に聞いても様子を見てって感じだしーー。

とりあえず、病棟に上がれるまで回復したって事はいいことだよね。

それだけ前向きにとらえよう(*´ω`)


3時半、みんなにバイバイして感動の別れ……

と言うわけではなく、翔は怒り疲れてグダ―――…ってしてました(ノД`)

最後(ってわけじゃないけど)ぐらいニコニコ笑ってーーーっと思う親の心子知らず。。

8月からずーーーっとお世話になったICU、

本当にお世話になりましたm(__)m

ありがとうございました。



上に上がって、今度はOさんが担当の看護師になった。

Oさんも翔の事をとても可愛がってくれる。



翔は気管切開で声が出だせなくみんなに気づいてもらえにくい

ので、手か足に(動くと鳴るように)鈴のおもちゃをつける事を提案してくれた。

私、帰りに早速、西松屋で購入w

病棟は泣いたもん勝ちーーーーって時もあるからね(*´▽`*)


後は、気切のカニューレがすれるところの赤みがひどいので、

ステロイドを少し使えないかって

ステロイドは長期服用すると免疫が下がる。

チョコッと使うのはどうか血液腫瘍科の先生に聞いてくれるとの事

気切の子は結構つかってもらってるぽかった。

翔はもうすぐ化学療法の副作用で好中球が下がる時期だからなぁ……

どうだろう…?


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今日はイベントいっぱいだったね!

お疲れさま!!!

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